Четырехлетнему великолучанину с редкими пороками развития нужна помощь
0«В нашей семье растёт замечательный Сашенька, наш второй ребёнок. Сынок появился на свет на 37-й неделе путём кесарева сечения. Несмотря на прекрасное течение беременности, он родился особенным. Нижеперечисленные диагнозы были поставлены уже после рождения Саши. Сказать, что это был шок, ничего не сказать. Заключение хирурга было как гром среди ясного неба: «2750 г, 49 см, пол неизвестен. Ребёнок родился с редкими множественными пороками развития мочевыделительной системы. Экстрофия мочевого пузыря — врождённое отсутствие передней стенки мочевого пузыря и участка брюшной стенки. Это один из наиболее тяжёлых пороков развития мочевых путей. Он сопровождается расхождением лонных костей, а также экстрофией клоаки, отсутствием полового члена и спинномозговыми грыжами в пояснично-крестцовом отделе позвоночника», — рассказывает мама Саши Наталья Кабашева на сайте благотворительного фонда «WorldVita», где организован сбор средств на еще одну жизненно необходимую операцию.
Далее ребенок перенес несколько сложных операций. Первая восьмичасовая операция была проведена уже на вторые сутки жизни в Санкт-Петербурге, в НМИЦ им. В. А. Алмазова.
«Врачи меня предупредили, что это была только первая операция: такой порок можно попытаться исправить лишь рядом хирургических вмешательств, — продолжает Наталья Кабашева. — Первые два месяца жизни Саши я находилась в отделении патологии новорождённых и училась особенностям по уходу за малышом, пока муж искал работу в новом городе. В это же время пришли результаты обследования по определению пола, которые показали, что Саша имеет нормальный XY-хромосомный набор мальчика».
В 6 месяцев там же, в НМИЦ им. В. А. Алмазова, Саше провели еще два хирургических вмешательства по удалению спинномозговых грыж. Обе операции прошли успешно. Четвертую операцию ребенку провели в Великих Луках, когда мальчику было 2 года.
«С января 2019 года планы поэтапного лечения поменялись из-за рецидива экстрофии мочевого пузыря. Найти специалистов в решении таких проблем непросто, так как патология касается урологии, колопроктологии, ортопедии и андрологии», — рассказывает мать Саши.
На данный момент помочь Саше готовые в сербской клинике «Bel Medic». Доктор Радош Джинович, специалист высокого уровня, накопивший большой опыт лечения данной патологии, предлагает Саше не только пластику мочевого пузыря, закрытие слепой кишки, стягивание лонных костей, но и временную пластику полового члена, чтобы сын не страдал психологически и не чувствовал себя неполноценным.
Операция стоит 1 196 371 рубль. Семья Саши ее не может потянуть. Сбор средств на операцию, которая запланирована на 9 октября этого года. На данный момент собрано около 300 тысяч рублей, осталось собрать еще 899 294 рубля.
«От результата этой операции будет зависеть уровень социализации сына. На сегодняшний день он не может обходиться без памперсов и калоприёмников. Мы постоянно боремся с инфекциями, применяя антибиотики и уросептики, при отмене которых воспаление доходит до почек, так как путь инфекциям открыт.В умственном развитии Саша не отстаёт от сверстников, несмотря на то, что не посещает детский сад. Он хорошо говорит и отличается хорошей памятью. Ему нравятся игры на мелкую моторику — он может не один час складывать пазлы или играть в конструктор. Ещё он любит помогать мне по дому, особенно в готовке», — рассказывает Наталья и просит откликнуться всех неравнодушных людей.
Реквизиты для перевода средств на операцию:
Наименование получателя: Благотворительный Фонд Помощи Детям
ИНН: 7819030709
КПП: 784101001
Р/счет: 40703810655240000096
Банк получателя платежа: Северо-Западный банк ПАО Сбербанк г. Санкт-Петербург
БИК: 044030653
К/счет: 30101810500000000653
Назначение платежа: пожертвование на благотворительную деятельность, программа 863
Комментарии