добавить новость понедельник, 17 декабря 2018
Держи руку на пульсе города, читай Луки.ру:
 
Спасибо, я и так постоянно читаю
Новости

Маленькому великолучанину нужна помощь в борьбе с тяжелым генетическим заболеванием

0
Маленькому жителю Великих Лук, Мише Рупышеву, очень нужна помощь. У шестилетнего мальчика тяжелая форма редкого генетического заболевания — врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока, в народе таких детей называют рыбками, из-за кожи, похожей на чешую. Кожа Миши очень хрупкая, сухая и натянутая, как ошпаренная, наслаивается слой на слой, не успевая облазить, всё время чешется, трескается и шелушится.

Помочь Мише готовы в одном из крупнейших многопрофильных медицинских центров Германии. На лечение и перелет необходимо 1500000 рублей. Собрать деньги нужно до 1 ноября 2018 года.

Миша родился в очень тяжелом состоянии, в так называемом, коллоидном панцире и самостоятельно не дышал. Веки ребенка были вывернуты наружу, овальный рот, как у рыбки, уши деформированы. Кожа ребенка выглядела как целлофан, который с каждым часом все больше и больше растрескивался, превращаясь в коричневые островки-корки на маленьком тельце.

На протяжении шести лет родители Миши, несмотря на трудности, борются за жизнь своего ребенка. В жаркую погоду Мише особенно тяжело, он легко перегревается, приходится дома постоянно поддерживать определенный режим температуры и влажности.

Ежедневные процедуры очень сложные. Кожа без конца сохнет, трескается, ладошки в очень грубых чешуйках, на ногах и руках большие темные пятна, повсюду плотная, грубая, трескавшаяся до крови пленка. Миша не может как все обычные дети проснутся и бежать с ребятами играть на улицу, сначала ему нужно принять горячую ванну в течение одного часа, что очень утомляет, а если есть глубокие трещины, то еще и очень больно. Затем нужно обсохнуть, обработать все повреждения и только потом намазаться кремом, который тоже пощипывает. Такая обработка кожи занимает 2-3 часа, а стоимость кремов, которые постоянно нужно менять, доходит до 40 тысяч рублей в месяц.

Миша очень добрый и общительный мальчик, очень миролюбивый, помочь ему можно, перечислив деньги на карту Сбербанка № 4276 5100 1002 1662.

Телефон мамы Миши +7 (911) 381-67-35 (Кристина Сергеевна Рупышева), привязан к карте Сбербанка.
Источник: Великолукская епархия

Комментарии

Пока нет комментариев.

Войдите, чтобы оставить свой комментарий.
Наверх